Todos los años me hago un chequeo general para ver cómo arranco el año, sobre todo tratamos de hacerlo en vacaciones para no interrumpir los días de clases ya que tengo que ir a muchos especialistas... el que me revisa el corazón, el de la vista, el de los huesos, el de la piel, y seguro que de alguno me estoy olvidando... me aburre y a veces me dá miedo como ahora que me lastimé el brazo, no me gusta que me saquen el yeso con la sierrita !!! en un Hospital me dijeron que si no me quedaba quieta me iban a cortar el brazo y de solo escucharla me pone los pelos de punta!!!
Tenemos algunos problemas con los médicos que me atienden porque a veces se pelean con la obra social que no les paga y dejan de atender así que tenemos que empezar todo de nuevo con un médico distinto, a veces son buena onda y a veces no... definitivamente cada vez que empezamos con alguien nuevo cuesta que no nos esté juzgando antes de hablar y mostrar el certificado de la genetista que confirma este síndrome.
Empezar todo otra vez cada año me estresa!!! debe ser por eso que mamá se apura en sacar turnos en las vacaciones para poder intercalarlo con los días de paseo y recreación sin preocupaciones.
Muchas veces me angustio escuchando las discuciones de mamá con los médicos, me dan ganas de llorar, a veces se me cierra el estómago y no puedo comer o vomito!!!
Mamá hace de todo para que yo no la pase tan mal pero a veces esperar 6hs en un pasillo del Hospital público para hacer interconsultas no me ayudan para nada... veo otros chicos enfermos, algunos peor que yo y me siento culpable de quejarme de mi brazo roto, hace poco vi pasar una camilla con un cuerpito tapado con la sábana y aunque mamá trató de desviar mi atención su manito azulada saliendo por un costado me decía todo... lloré toda la tarde en silencio en mi cama.
Es muy difícil para mí todo esto... y también es difícil ver todo el esfuerzo que hace mamá por mi, y no poder decirle lo que siento... me lleva a comer afuera, me compra algún regalito, me da muchos besos y no puedo decirle que no quiero ir más a ningún médico, que estoy cansada de todo esto!!!
Con quién puedo hablar así, decir lo que siento...? mis amigas no me escuchan, las aburro... gracias diario por dejarme poner lo que pienso en tus hojitas blancas ♥
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