Como saben algunos, me llamo Victoria y soy la mamá de dos chicos con Hiperlaxitud... uno con diagnóstico genético de SED ( Síndrome de Ehlers Danlos ), al más chico todavía no lo diagnosticaron y yo tengo diagnostico de SED frustro...
Desde hace muchos años estoy en Internet difundiendo información sobre éste Síndrome a través de distintos medios y siempre hay un hueco que nadie llena sobre cómo tratar este tema con los chicos.
No soy experta en el tema pero además de ser madre soy Acompañante Terapéutico y trato de hacer lo mejor que puedo con las herramientas que tengo para informar y educar sobre este padecimiento.
Este diario es un pequeño acercamiento al mundo de los chicos que están creciendo y se enfrentan a menudo con problemas como los que va a enfrentar Shelly, la mariposa que es distinta a las demás...
Espero que sea de ayuda y me gustaría saber qué les parece... por lo general escribo desde mis experiencias y mi propia perspectiva, entro en un mundo bastante genérico para abarcar todo, y tengo el aporte involuntario de los adolescente y chicos que me consultan por facebook sobre todo tipo de temas, desde deportes hasta super-heroes!!!
Esta idea empezó con un video que subí a Youtube y quisiera compartirlo ahora para que conozcan a Shelly con sus aventuras y desventuras.
Gracias por estar ahí !!! ♥
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