VISITA AL MÉDICO ANTES DE LAS CLASES....

Todos los años me hago un chequeo general para ver cómo arranco el año, sobre todo tratamos de hacerlo en vacaciones para no interrumpir los días de clases ya que tengo que ir a muchos especialistas... el que me revisa el corazón, el de la vista, el de los huesos, el de la piel, y seguro que de alguno me estoy olvidando... me aburre y a veces me dá miedo como ahora que me lastimé el brazo, no me gusta que me saquen el yeso con la sierrita !!! en un Hospital me dijeron que si no me quedaba quieta me iban a cortar el brazo y de solo escucharla me pone los pelos de punta!!!
Tenemos algunos problemas con los médicos que me atienden porque a veces se pelean con la obra social que no les paga y dejan de atender así que tenemos que empezar todo de nuevo con un médico distinto, a veces son buena onda y a veces no... definitivamente cada vez que empezamos con alguien nuevo cuesta que no nos esté juzgando antes de hablar y mostrar el certificado de la genetista que confirma este síndrome.
Empezar todo otra vez cada año me estresa!!! debe ser por eso que mamá se apura en sacar turnos en las vacaciones para poder intercalarlo con los días de paseo y recreación sin preocupaciones.
Muchas veces me angustio escuchando las discuciones de mamá con los médicos, me dan ganas de llorar, a veces se me cierra el estómago y no puedo comer o  vomito!!!
Mamá hace de todo para que yo no la pase tan mal pero a veces esperar 6hs en un pasillo del Hospital público para hacer interconsultas no me ayudan para nada... veo otros chicos enfermos, algunos peor que yo y me siento culpable de quejarme de mi brazo roto, hace poco vi pasar una camilla con un cuerpito tapado con la sábana y aunque mamá trató de desviar mi atención su manito azulada saliendo por un costado me decía todo... lloré toda la tarde en silencio en mi cama.
Es muy difícil para mí todo esto... y también es difícil ver todo el esfuerzo que hace mamá por mi, y no poder decirle lo que siento... me lleva a comer afuera, me compra algún regalito, me da muchos besos y no puedo decirle que no quiero ir más a ningún médico, que estoy cansada de todo esto!!!
Con quién puedo hablar así, decir lo que siento...? mis amigas no me escuchan, las aburro... gracias diario por dejarme poner lo que pienso en tus hojitas blancas ♥

DE VACACIONES

Cada vez que vamos de vacaciones mamá (que es muy precavida) arma una bolsa especial para mi y mis accidentados días...
Lleva cosas como vendas, gasas, cinta, desinfectante... si me quedó una férula para dedos de alguna otra vez también la lleva ( por las dudas!!!).
Papá dice que es una exagerada pero por lo general alguna de las cosas de la bolsa tengo que terminar usando vayamos a donde vayamos... si es en la montaña es peor porque las posibilidades de accidentarme de multiplican... pude comprobarlo !!!!
A veces no se entiende  cómo un pequeño resbalón que parece una pavada termino con un tobillo torcido y sin poder caminar durante días incluso cuando ya se desinflamó me sigue doliendo... algunos creen que son ñañas mías pero juro que no!!! me duele en serio !!!!
Mi tía dice que tengo pies de mantequita... que tengo que aprender a golpearme para hacer más fuertes mis piernas y brazos pero es todo lo contrario... cada vez se sienten peor cuando hago las cosas igual aunque me duelan, en mi caso no sirve esa frase que reza: " si no duele no sirve"... si me duele me desgarro!!!
Esta vez terminé con un yeso... la foto sirve de testigo... algunos van a querer firmarlo pero muchos se burlan de mí y por eso esta vez le voy a poner un forro de tela para que no se ensucie ni lo escriban.
Yo estoy acostumbrada a esto pero los demás no... hace poco escuché en la calle decir a una vecina que en mi casa me descuidan, no se preocupan por mí, incluso una señora que vive a la vuelta de casa le dijo a la de enfrente de casa que en mi casa me pegan porque siempre me ven con algún moretón!!!
Ellos qué saben... no me quiero poner mal por estas cosas porque mi mamá dice que siempre hay alguien que opina sin saber y que no hay que enojarse solo entender que los demás buscan explicar a su manera las cosas que no conocen o no entienden. ♥

EL DIARIO DE SHELLY ... presentación.

 Hola a todos!!!
Como saben algunos, me llamo Victoria y soy la mamá de dos chicos con Hiperlaxitud... uno con diagnóstico genético de SED ( Síndrome de Ehlers Danlos ), al más chico todavía no lo diagnosticaron y yo tengo diagnostico de SED frustro...
Desde hace muchos años estoy en Internet difundiendo información sobre éste Síndrome a través de distintos medios y siempre hay un hueco que nadie llena sobre cómo tratar este tema con los chicos.
No soy experta en el tema pero además de ser madre soy Acompañante Terapéutico y trato de hacer lo mejor que puedo con las herramientas que tengo para informar y educar sobre este padecimiento.
Este diario es un pequeño acercamiento al mundo de los chicos que están creciendo y se enfrentan a menudo con problemas como los que va a enfrentar Shelly, la mariposa que es distinta a las demás...
Espero que sea de ayuda y me gustaría saber qué les parece... por lo general escribo desde mis experiencias y mi propia perspectiva, entro en un mundo bastante genérico para abarcar todo, y tengo el aporte involuntario de los adolescente y chicos que me consultan por facebook sobre todo tipo de temas, desde deportes hasta super-heroes!!!
Esta idea empezó con un video que subí a Youtube y quisiera compartirlo ahora para que conozcan a Shelly con sus aventuras y desventuras.



Gracias por estar ahí !!! ♥